EDESS - qui sommes-nous

Association régie par la loi du 1er juillet 1901, EDISANTE a été créée en 1992 pour développer et promouvoir les échanges de données informatisés dans le secteur de la santé et de l’assurance maladie.

A partir de 2007, l’association a commencé d’accueillir les acteurs de la dépendance et du service à la personne : associations, prestataires, agences, Caisses, Conseils généraux notamment.

En 2014, EDISANTE est devenue EDESS : Echanges de données dans l’espace sanitaire et social.

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EDESS rassemble des représentants des principaux acteurs, notamment :

  • associations d’usagers et de patients (CISS)
  • organisations représentatives des professionnels de santé libéraux,
  • établissements de soins,
  • prestataires de services au domicile
  • organismes de protection sociale obligatoire,
  • organismes de protection sociale complémentaire,
  • collectivités territoriales, en particulier Conseils généraux,
  • organismes publics dont l’activité intéresse le secteur (GIE SESAM-Vitale),
  • industriels des technologies de l’information et de la communication,
  • en général des acteurs qui sont impliqués directement dans l’organisation et les échanges du secteur.

L’association considère les flux d’informations médicales et médico-sociales comme ceux liés à la gestion et à l’assurance maladie ou la prévoyance. Ses membres travaillent à choisir et utiliser les normes et standards les mieux adaptés, en veillant à l’interopérabilité, ou développent des propositions ou des adaptations si c’est nécessaire.

Faciliter les échanges

EDESS n’est pas une association de normalisation mais de promotion et de facilitation des échanges - même si, pour cela, elle suit la normalisation française et internationale et est amenée à y contribuer plus ou moins fortement.

L’objectif est la mutualisation des expériences, l’adaptation des normes à la réalité du système, dans une démarche progressive permettant de faire communiquer des acteurs à des niveaux différents de ressources techniques.

L’important n’est pas la technique mais de permettre, par les échanges :

  • une amélioration/accélération des procédures,
  • une plus grande liberté des utilisateurs et une meilleure concurrence mais sur un marché plus large pour les offreurs,
  • une réduction des coûts de gestion,
  • une informatisation plus aisée, puisque l’EDI permet le transfert de données structurées entre systèmes hétérogènes,
  • une réduction des erreurs.

Quand une demande est formulée par des acteurs du domaine, l’association crée un groupe de travail. La démarche passe toujours par l’expression de besoins des utilisateurs, la connaissance de l’existant national et international, le développement de propositions techniques, jusqu’à, lorsque c’est possible, des propositions ou des demandes aux organismes de normalisation ou aux tutelles. Il faut aussi, ensuite, informer, sensibiliser, former le cas échéant.

L’essentiel : données, modèles, systèmes d’échange

Après l’explosion d’Internet et de ses applications, certains ont cru que l’EDI était dépassé. En fait, cela n’a aucun rapport : le support technique est certes important, mais le plus difficile est de s’accorder sur les règles de l’échange, les contenus et les sémantiques des messages.

Du point de vue technique, EDISANTE n’avait jamais considéré de façon rigide EDIFACT comme la seule syntaxe possible même si, dans les années 90, c’était la seule qui fût norme internationale - ce que l’association continue de considérer comme très important. Les langages écrits en XML sont désormais au centre des développements.

Une fois encore, l’essentiel n’est pas là, mais dans la volonté d’échanger, et ceci de façon ouverte, c’est-à-dire de rendre les systèmes d’information interopérables en respectant des normes, et autour d’un consensus métier. Techniquement, les travaux les plus critiques portent sur la définition des données et documents, la gestion des nomenclatures, la définition fonctionnelle des flux et des messages, la modélisation des échanges, les systèmes d’échange métier.

Un domaine complexe, des standards et des normes pour de nombreux échanges

EDESS veille à la conformité à un ensemble de normes - et sinon de standards reconnus. Ces contraintes sont certes complexes mais elles sont incontournables pour tout grand secteur où des communications multiples se développent :

  • Normes générales des systèmes d’information, pour les formats de base, les protocoles…
  • Normes générales intersectorielles pour les échanges professionnels
  • Compatibilité avec les normes et règles pour les échanges dans les secteurs sous tutelle de l’Etat ou avec l’administration (Référentiel général d’interopérabilité et spécifications définies ou encouragées au niveau de l’Etat)
  • Conformité aux normes du domaine santé et donc en particulier au Cadre d’interopérabilité défini par l’ASIP Santé et en général aux normes et standards pour les échanges médicaux, les échanges liés à l’assurance-maladie et à la gestion administrative du secteur.

En effet, EDESS considère que l’acteur du secteur sanitaire et social est aussi un acteur économique et que la Santé doit veiller à ne pas développer inutilement des formats ou protocoles spécifiques et de ce fait non pérennes. Le secteur, même en ce qui concerne certaines données médicales, échange avec d’autres domaines. L’accent mis de plus en plus sur la dépendance, le suivi au domicile, la relation entre le sanitaire, le social et la vie quotidienne renforcent cette obligation d’intersectorialité

L’association coopère (adhésion réciproque) avec Interop’Santé et se maintient donc en relation étroite avec HL7 et IHE. La conformité aux normes et standards internationaux, et la veille sur ces normes, est essentielle.

EDESS se concerte avec les autres associations EDI pour assurer une coordination intersectorielle. Au niveau international, c’est avec l’UN CEFACT (ONU), où la délégation française est conduite par le ministère de l’Economie.